Ziua Bolilor Rare: document de poziție lansat de compania Shire

Compania Shire Romania a anunțat lansarea documentului ”Între discriminare genetică și șansa unei vieți normale. Creșterea accesului pacienților la terapii adecvate”, cu ocazia aniversarii Zilei Bolilor Rare și a celor 350 milioane de persoane afectate din întreaga lum. În prezent, 1 din 20 de locuitori ai planetei este afectat de o boală rară, iar estimările arată că 50% dintre aceste boli debutează în copilărie. 

Conform documentului, citat de Marilena Stănescu, General Manager Shire România, există două direcții majore de intervenție imediată:

• asigurarea disponibilității  medicamentelor care se adresează bolilor rare și a accesului la aceste tratamente prin compensarea  costurilor
• diagnosticarea bolilor rare în stadiile incipiente.

Documentul de poziție  dezvoltă problematica bolilor rare și propune autorităților și decidenților politici soluții adecvate care, odată armonizate în cadrul sistemului de sănătate publică, pot contribui la asigurarea unui acces sporit al pacienților români suferinzi de boli rare la o viață firească, integrată în comunitatea din care fac parte.

“La Shire, noi credem că fiecare pacient contează, indiferent cât de rară este afecțiunea sa, și ne concentrăm pe sprijinul acordat persoanelor care suferă de boli rare pentru a ne asigura că nevoile lor speciale sunt satisfăcute,” a spune și Dr. Philip J. Vickers, Doctor în Medicină, Director general al Departamentului de Cercetare și Dezvoltare în cadrul Shire. 

”În ultima perioadă, în România s-au făcut pași importanți în această direcție, dar în acest moment este necesară reactualizarea și prioritizarea măsurilor esențiale pe termen scurt și mediu cuprinse în Strategia Națională de Sănătate pentru anii 2014-2020, pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și pentru a reduce riscul de decese premature generate de întârzierea diagnosticării și de lipsa accesului la tratament”, consideră Damien Bailly, Shire Cluster Head.

Documentul de poziție Shire dedicat bolilor rare poate fi citit integral aici.

Astăzi, există aproximativ 7.000 de boli rare cunoscute. Dacă pentru o singură boală rară comunitatea pacienților este mică, răspândirea globală a tuturor afecțiunilor rare poate fi mai mare decât percepția publicului larg. Dat fiind că volumul mic de informații referitoare la această patologie contribuie la creșterea dificultăților cu care se confruntă persoanele afectate, credem că educația publicului larg este esențială în acest sens.