Carta drepturilor pacienţilor europeni bolnavi de cancer, lansată în Parlamentul European

 

Un grup unic de organizații de susținere a pacienților, lideri în asistență medicală (inclusiv doi foști miniștri și un laureat al premiului Nobel), precum și membri ai Parlamentului European care luptă împotriva Cancerului (MAC), și-au unit forțele pentru a lansa Declarația Drepturilor Pacientului European suferind de Cancer, de Ziua Mondială a Luptei Împotriva Cancerului, în cadrul Parlamentului European. 

Cele trei principii centrate pe pacient care stau la baza Declarației Drepturilor Pacietului European suferind de Cancer sunt:

Articolul 1: Dreptul fiecărui cetățean european de a primi informațiile cele mai exacte și de a fi implicat în mod proactiv în propria sa îngrijire.

Cetățenii europeni ar trebui să beneficieze de:

1.1 Politici de sănătate publică bazate pe dovezi, care să fie în măsură să prevină cancerul.

1.2 Servicii de screening şi de diagnosticare de calitate superioară, care să fie acreditate și armonizate la nivel european pentru a asigura un standard optim de ingrijire.

1.3 Dreptul de acces la toate informațiile cu privire la starea proprie de sănătate și dreptul de a participa în mod proactiv la procesul de luare a deciziilor cu privire la tratamentul personal.

1.4 Strategii de informare destinate pacienţilor, care să explice în mod clar, într-o formă și un limbaj accesibil, faptul că au dreptul la un standard optim de îngrijire în toate stadiile bolii.

1.5 Informații referitoare la gradul în care unitatea sau centrul oncologic în care sunt internați se conformează standardelor de calitate referitoare la gradul de ingrijire specializată a pacienților bolnavi de cancer.

1.5a Transparenţă în accesarea tuturor datelor naționale anonimizate referitoare la tratamente oncologice şi rezultate clinice provenind de la instituții medicale, registre de cancer și programe de audit independente, înaintea demarării tratamentului.

1.6 Un plan clar și transparent de îngrijire personalizată pentru boală înainte de începerea oricărui tratament, cu dreptul de a solicita o a doua opinie.

1.7 Dreptul la intimitate și dreptul pacientului de a decide nivelul de confidențialitate al datelor proprii.

1.8 Acces la informațiile disponibile pe plan local, național și în întreaga Europă cu privire la activitățile de cercetare și inovare relevante pentru tipul lor de cancer.

1.9 Acces la informații cu privire la ratele de supraviețuire și serviciile de sprijin post-tratament.

1.10 Reprezentare și asistență prin intermediul organizațiilor care apără drepturile pacienţilor, permiţându- le acestora să fie parteneri egali în toate domeniile care le afectează sănătatea și bunăstarea.

Articolul 2 : Dreptul fiecărui cetățean european la asistență de specialitate corespunzătoare, acordată în mod optim şi în timp util şi susținută de activități de cercetare și inovare.

Pacienții europeni ar trebui să beneficieze de:

2.1 Acces în timp util la metode de diagnostic validate, menite să asigure un diagnostic cat mai exact și precoce.

2.1a Aducerea la cunoștinţă a diagnosticului într-un mod corect și plin de înţelegere, de către un specialist cu experiență.

2.2 Acces în timp util la o ingrijire optimă și de specialitate corespunzătoare, care să includă rezultate relevante ale cercetării şi inovării clinice şi să asigure cele mai bune rezultate posibile.

2.3 Acordarea îngrijirilor la nivel local, ori de câte ori este posibil, şi în mod centralizat în cazurile recomandate de liniile directoare și recomandările de tratament de specialitate, aprobate la nivel naţional şi internaţional.

2.4 Accesul la sprijin psihologic adecvat în toate etapele bolii, necesar pentru a face față impactului psihologic al proceselor de screening, diagnostic și tratament, calitatea vieții și de supraviețuire.

2.5 Dreptul la alegerea locului în care este diagnosticat şi primeşte tratament, chiar și dincolo de frontierele naționale.

2.6 După obținerea aprobărilor relevante, acces rapid la cele mai recente inovații în diagnostic și tratament pentru fiecare pacient.

2.7 Dreptul de acces la ingrijire bazată pe nevoi și nu pe capacitatea de plată.

2.8 Dreptul la proiecte de cercetare pentru tipuri specifice de cancer și acces la studiile clinice existente, dacă acestea sunt disponibile și relevante.

2.9 În cazul copiilor bolnavi de cancer, dreptul de a fi tratați în centre sau unităţi specializate de oncologie pediatrică.

Articolul 3 : Dreptul fiecărui cetățean european de a primi asistență în sistemele de sănătate, care să fie în măsură să asigure: rezultate optime de tratament, reabilitarea pacientului, cea mai bună calitate a vieții și îngrijire de specialitate la prețuri accesibile.

Pacienții ar trebui să primească îngrijire în sisteme de sănătate care:

3.1 Se bazează pe Programe naționale de control al cancerului (NCCPs), organizate în conformitate cu ghiduri naționale și care sunt revizuite periodic de experți externi, inclusiv de către reprezentanți ai pacienților.

3.2 Ca parte a NCCPs, rezultatele ar trebui supuse unui audit, menit să asigure progrese şi beneficii optime pentru pacienţii afectaţi de cancer.

3.3 Oferă îngrijire cu un raport optim între cost şi eficienţă în toate etapele bolii, de la diagnosticul precoce pană la tratamentul şi sprijinul pentru recuperare, toate acestea conforme cu standardele de calitate a îngrijirii.

3.4 Abordează probleme cheie de monitorizare medicală pe termen lung şi de supravieţuire a pacientului, menite să asigure cea mai bună calitate a vieții și împlinirea personală prin reintegrarea și participarea activă în societate și la locul de muncă.

3.5 Asigură strategii optime de management al durerii și al simptomelor bolnavilor de cancer.

3.6 Încurajează şi susţin o forţă de muncă cu suficientă expertiză și experiență în tratarea anumitor tipuri de cancer, inclusiv prin programe de educaţie şi formare pentru toate categoriile profesionale implicate în îngrijirea pacientului.

3.7 Recunosc organizațiile care apără drepturile pacienţilor drept parteneri egali în toate aspectele legate de tratamentul bolnavilor de cancer dar şi de cercetare și inovare.

3.8 NCCPs să fie coordonate de echipe multi-disciplinare specializate corespunzător (EMD), care trebuie să se conformeze cerințelor naționale și să se înscrie în orientările pan-europene.

3.9 Prevede, la timp şi în mod transparent, legătura între profesioniștii care asigură asistenţă medicală şi îngrijire primară la nivelul comunităţii şi cei din unitățile sau centrele oncologice specializate.

3.10 Respectă pacientul şi asigură tratamentul necesar într-un interval de timp optim şi prestabilit.

3.11 Oferă pacienţilor protecţie împotriva eventualelor prejudicii cauzate de funcţionarea precară a serviciilor de sănătate, de malpraxis sau de alte erori.

3.12 Recunosc și promovează inovația în cercetarea clinică de înaltă calitate şi participarea la studii clinice.

3.13 Implică pacienții, alături de cei care le acordă îngrijirii şi de organizaţiile care apără drepturile pacienţilor, în toate aspectele legate de organizarea şi realizarea cercetărilor clinice centrate pe pacienţi.

3.14 Pun în aplicare și mențin o strategie de îngrijiri paliative integrate de înaltă calitate.